Nu ştiu dacă îngerii se nasc de-adevăratelea. Cred doar că trăiesc pur şi simplu, iar într-o zi obosesc cumplit şi îşi desfac aripile... Cu ochi mari, inima uriaşă, atât de uriaşă că nici măcar sufletul lor nu mai reuşeşte să o cuprindă, copiii cu Sindrom Down ne privesc ca şi cum ar vedea dincolo de real, de material, de suferinţe...     

În dreapta lui Iisus...

E in fiecare duminică acolo, cu ochii mari şi gata sa te lumineze în orice clipă cu un zâmbet. Mereu în acelaşi loc, în dreapta icoanei cu Iisus, de parcă tainica vorbă se duce între copilul anevoios - pe care cu uşurinţă îl identifici ca fiind suferind de sindromul Down-, şi Însuşi Hristos. M-a uimit de la început prin bucuria cu care se manifesta, dar mai ales prin incredibila memorie. Ştie cântările, rugăciunile, chiar şi spusele preotului. Rareori se întâmplă ca un sunet ce în mod normal distorsionează cumplit să bucure atât de mult. Rămâne în urmă, cuvintele nu se încadrează în acelaşi timp ca al creştinilor din jur, nici armonia sunetelor nu îşi găseşte prea mult loc, uneori pare fără noimă, dar câtă frumuseţe în slava pe care o împrăştie sufletul său în toată biserica...

Într-o duminică, având nevoie de o pernuţă din acelea folosite în biserică, un om îi face un semn de ajutor. Băiatul priveşte cu ochii mari şi izbucneşte într-un soare de toată frumuseţea, din ochi până în vârful degetelor. S-a aplecat brusc să ia pernuţa. În jurul lui, stupoare! În secunda următoare se stârnesc priviri nemulţumite: cum să ceri ajutor unui astfel de copil? Două creştine se apleacă cu grabă să ia pernuţa din mâna băiatului. Atunci, însă, s-a întamplat ceva care năuceşte prin frumuseţe: baiatul cu sindrom Down a strâns brusc pernuţa la piept, într-un gest clar faţă de cei din jur, aşteptând să fie lăsat în pace. Ceea ce s-a şi întâmplat, mai ales că nimeni nu se aştepta la aşa ceva din partea lui. Stă două secunde, să se asigure că nimeni nu îi ia din braţe pernuţa. Femeile se retrag, înţeleg în final ce se intamplă. Băiatul îşi lasă iar chipul în soare şi întinde pernuţa. Mulţumesc, i se răspunde. Băiatul face cu ochiul şi ridică deasupra tuturor mâna dreaptă, cu degetul mare aruncat în sus, cu un OK triumfător.

Copilul cu sindrom Down e acolo mereu... În dreapta lui Iisus, gata oricând să împartă fericire...


"Cum o să-l educaţi, aşa o să fie acceptat în societate"

Copiii cu sindrom Down nu vor mai mult decat ne stă nouă în putere să oferim. Doar să se bucure de aceeaşi normalitate, de aceleaşi zâmbete pe care în mod normal le împărţim cu largheţe şi absolut gratuit.

Şi apoi, de unde să înveţi mai uşor să zâmbeşti şi să te bucuri decât o poţi face privind aceşti copii cu ochii mari? Chiar şi aşa, cu priviri ciudate, cu fizionomii care ies în evidenţă, cu felul lor de a fi uneori copilăros, alteori năbădăios sau trist...

Mintea micuţilor este ca o găletuşă în care se găsesc foarte multe lucruri, dar foarte amestecate. Identifică greu lucrurile, cerinţele, au probleme şi cu auzul, şi cu vederea… Mamele nu ştiu încotro să ceară ajutor, specialiştii în domeniu sunt foarte puţini, iar mamele, imediat ce îşi iau bebeluşul în braţe şi află diagnosticul, rămân pe cont propriu.

"În maternitate mi s-a spus ca are Trisomia 21, nici măcar nu au spus denumirea Sindrom Down. Nu înţelegeam. M-am uitat de la unghii până în vârful capului: era un copil absolut normal. Fiind profesoară, am întrebat direct: retard mintal? Da, mi s-a raspuns", işi aminteşte Silvia Griciuc de ziua în care i s-a născut cel de-al treilea copil, acum 23 de ani. "Am rugat o asistentă să îmi aducă o carte de medicină şi am găsit doar 3 rânduri despre Sindromul Down, dar ţin minte că în final scria: Cum o să îl educaţi, aşa o să fie acceptat în societate".

Primii ani au trecut cu tratament, kinetoterapie, gimnastică acasă, muncă zi de zi, răbdare şi iar răbdare. Prima încercare de integrare în societate a fost şi primul eşec: copilul nu a fost primit in grădiniţă!
 
La Şcoala Specială din Botoşani, unde funcţioneaza şi Asociaţia "Ne trebuie speranţă", copiii şi părinţii îşi petrec propria lor normalitate, într-o intimitate care vorbeşte de la sine despre lumea de afară.

Doar cei în aceeaşi situaţie înţeleg ce trăim, spun mamele. Lângă Silvia Griciuc, preşedinta Asociaţiei, se află o mamă tânară, delicată şi cu un chip senin, care îşi supraveghează copila. Larisa are 6 ani şi impresionează prin bucuria cu care se manifestă de când a venit.
 
"Am aflat la naştere diagnosticul, mi s-a spus ca are sindrom Down imediat ce mi-am revenit. Reacţiile în jurul meu, în următoarele zile, au fost dintre cele mai ciudate: vai, ce te aşteaptă, mai bine l-ai lăsa! Nu m-am speriat. Cred ca e şi un paradox, cu cât iţi spun că nu e bine, te încăpăţânezi şi mergi mai departe", povesteşte tânăra mămică.

Nu, nu a venit nimeni, atunci, să o întrebe dăcă are nevoie de ajutor, să îi explice sau să o încurajeze.



"Oameni şi oameni, indiferent de loc, dar dacă ai un pic de suflet, înţelegi că şi aceşti copii au un rol", spune Silvia Griciuc şi confirmarea vine, uimitor şi neaşteptat chiar de lângă noi: "Da!", strigă hotărât Larisa!


"Îmi nenorociţi o grupă!"

"Sunt copii normali, frumoşi, nici pe departe niste monstruleţi, aşa cum mi s-a spus. Am fost la o gradiniţă să înscriu fetiţa şi directoarea mi-a spus că, dacă acceptă acest copil, îi nenorocesc o grupă la grădiniţă...", spune cu amărăciune mama Larisei.

Nu are putere să se revolte, mai degrabă refuză să consume energie pe micimea unui astfel de om. Larisa are nevoie de pacea mamei…

O pace greu de păstrat, totuşi! Statul roman, greu încercat de prea multele fraude ale mai-marilor şi prea-bogaţilor, secat financiar de dezmăţul politic postdecembrist, a decis că râuri de bani se scurg ineficient pe vieţile acestor copii. Aşa ca el, statul, face studii şi comisii, după care decide că aceşti copii s-ar putea descurca şi singuri, deci nu mai au nevoie de însoţitor.

"Sunt încadrată în gradul 1, ca asistent personal, dar am aflat că ori vom fi daţi în şomaj, ori disponibilizaţi. Salariul este puţin peste 400 de lei, plus un buget complementar al copilului, 90 de mii", spune mama Larisei. Aşadar, aceştia sunt banii la care tânjeşte statul roman… Grea povară!

Un psiholog cu copii… şi multe tristeţi!

Din camera alaturată se aud chicoteli, semn că jocul este în toi. Claudiu Ioniţă, psihologul angajat de asociaţie şi plătit de Fundaţia Star of Hope Romania, ştie că micuţii reacţionează cel mai bine la joc. Sunt copii în primul rând, apoi pacienţi!

"Pentru fiecare copil se face o evaluare la început, se discută cu părinţii obiectivele, în funcţie de ce aşteptări au. Scopul nostru este să se ajungă la un grad de independenţă cât mai mare, să dezvoltăm un comportament adecvat de îmbrăcat, încălţat, lucruri simple… Apoi, am introdus acum un program de matematică, am fost la un curs la Miercurea Ciuc, este pe nivelul de dezvoltare al fiecarui copil, după vârstă, IQ, gravitatea sindromului", povesteşte tânărul psiholog, şcolit în universitatea clujeană, cu numeroase cursuri, seminarii, specializări, toate pentru a reuşi în lupta zilnică cu mintea acestor copii.

Cel mai important aspect este, însă, socializarea. Copiii au mare nevoie să meargă la teatru, la spectacole, în aer liber…

Care este diferenţa între un copil cu Sindrom Down şi oricare alt copil? "Eu deocamdata nu văd diferenţa, doar ca personalitate, au trăsături specifice, dar am ajuns sa îi văd ca individualităţi... Fiecare copil e special! Nu poţi face o diferenţă, nu sunt rupţi de realitate, unii chiar spun ca ei ar fi mai atenţi, că işi dau seama mai uşor de intenţii, de limbajul corporal. Un copil se poate integra ca adult bine, dacă e ajutat, poate invăţa", mărturiseşte psihologul.

Din interiorul acestei lumi, societatea nu se vede într-o lumină tocmai strălucitoare. Multe cuvinte urâte, multe stigme, lipsa de informare. Nedreptăţi, salarii "sărite" de primării care cred că astfel fac economii pe placul guvernului…

"Te întâlneşti cu foarte multe nedreptăţi… Din partea statului, sunt probleme cu gradul de handicap şi cu salariul însoţitorului, multe primării refuză să dea banii, primarii taie cum le vine, cu un milion mai putin, sau intr-o lună nu dau deloc. Te doare când vezi că tocmai de la copiii cu probleme se iau banii. Ei au mare nevoie de aceşti bani, aşa puţini, au sistemul imunitar scăzut, majoritatea au probleme cu inima...", spune cu tristeţe acest tânăr dedicat micuţilor, care nu uită să aminească şi că, odată deveniţi majori, copiii sunt ai nimanui. În vreme ce în alte ţări există apartamente speciale, asistenţi, persoane responsabile de ei, sunt incluşi in societate.


Şi totuşi, viaţa e frumoasă…

Important este să nu îi privim ca pacienţi. E nevoie de deschidere, de creativitate, ei sunt în primul rând copii. "Pe mine asta m-a ajutat foarte mult, dacă aş fi fost mai rece nu cred ca aş fi rezistat", spune cu maturitate Claudiu.

Probabil ca pentru acesti copii 1 Iunie este o zi ca oricare alta. Dar noi, privindu-le ochii mari şi zâmbetul larg pe chip, suntem datori sa spunem LA MULTI ANI, să le facem chiar şi o bucurie. Ei au nevoie de mult mai puţin decât copiii noştri, poate şi numai o rugăciune în gând acum, la finalul acestor rânduri. Iar atunci cand drumurile vi se intersectează, aveţi curajul şi îi priviţi: ochii lor nu seamănă cu nimic pămantesc.

De asta cred că îngerii trăiesc, până într-o zi în care obosesc… Atunci îşi întind aripile peste noi şi peste lume… 

sursa text: Florentina Toniţă www.stiri.botosani.ro , foto: Darabaneni.ro




11:50 pm Miercuri, 01 Iunie, 2011